プライベートやら、声の活動の様子をまたーり語ります♪


by welcome_to_heaven
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先天性免疫不全症

色々と紛らわしいので、
ネットで調べてみた。


正式には

原発性免疫不全症というみたい。


取り敢えず、体内の免疫関係が壊れてしまった・・・
というのが原因みたいです。


ただ・・・HIVとはちょっと違うみたい。


HIV(後天性免疫不全症候群)は
ヒト免疫不全ウィルスの感染による免疫疾患。


なので、もちろん「後天性免疫不全症」というのも
あるらしいが、HIVとは違うらしい。



どちらにしても・・・・
難病には変わりないんだろうな・・・。
うん。


どうりで年がら年中「はしか」や「とびひ」が
治らない訳だよ。

治っても、免疫力がないから
いつの間にか感染してるんですね(泣)


4月からは彼は保育所に行くんですが・・・・
ちょっと難しくなってきましたね・・・。
家は両親が割に元気だから、最悪の場合は面倒みれるんですが、
姉もそろそろ働かないと、生活苦しいだろうし。
これから、医療費も結構かかると思いますし。



私も、無駄遣いは控えて・・・・
いざという時の為に貯めておかないと。



もし、骨髄とか移植する場合、私は長年ドナー登録してますが、
適合の難しさは、身をもって経験してるし・・・。
10年近く前に、一度だけ私の骨髄と適合する患者が
いらっしゃったんですが・・・・最終の染色体の不一致で
駄目だったんですね。それ以来、適合者が出たという連絡は
来てません。

本当に難しいことなんだよね・・・。



私の両親がガンを発症した時は結構平気だったんですけど・・・・
ほら・・・ガンって今は不治の病ではないでしょ?
でも、免疫系って難しいイメージがあるので・・・・
ちょっと勉強しなきゃだめだな~って思います。


でも、とりあえず・・・・
いつも通りに接することが、負担を軽減すると思うので
普段の私でいることにします^^


ただ・・・生後11か月の彼にとっては・・・・
重い現実ですね・・・・。
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by welcome_to_heaven | 2009-01-28 21:49 | 心の中の私の声